El whistleblower que reveló que Google recolectó sin permiso los datos médicos de millones de personas explica por qué decidió levantar la liebre y los dilemas a los que se enfrentó"No pude mantener el silencio cuando supe lo que sucedía con las historias clínicas de 50 millones de personas
|
etiquetas: fuente , google , anónima , destapado , acceso , datos , médicos 
Viendo los comentarios en la otra noticia, me parece acojonante la tolerancia de la gente con Google. Los datos médicos están sujetos a la máxima protección, y cualquier estudio con ellos requiere consentimiento informado y anonimizacion.
No es suficiente una de la dos?
El problema es, ¿realmente puede anonimizarse bien?
Un ejemplo claro es el ADN y como hacer un test de ADN que no sea destruido luego de un tiempo o al menos no pueda acceder todo el mundo, puede poner en peligro a toda tu familia directa e incluso a algunas indirectas.
Una puta mierda.
Pero los gobiernos son marionetas de las megacorporaciones y poco les importan los derechos de los ciudadanos, lo que les importa es que el gran capital les siga… » ver todo el comentario
- no da ningún tipo de información sobre si alguien o algún software de Google accede a esos datos
- por la información que da tiene pinta de que lo hace como proveedor de infraestructuras
- no se menciona ningún mal uso específico
Ya verás el susto que se va a llevar ese muchacho el día que se entere que Amazon, Microsoft, Google e IBM ofrecen servicios en la nube para que las empresas tengan sus datos en bases de datos y que ese tipo de datos incluye todo tipo de información.
Interesa que un paciente tenga esto o lo otro y se medique con esto o lo otro, pero no importa en absoluto que se llame Pepe, Luis o Gustavo.
La IA obtenida puede salvar vidas y abaratar los costes de los tratamientos.
Me parece irresponsable atacar a google sin pruebas de que hiciesen nada con la información personal.
Podemos dudar de la veracidad del testimonio, pero no de la gravedad del hecho (de ser cierto).
Por otro lado, el interés científico de cualquier estudio no puede estar por encima de los intereses del paciente (implicaciones de la declaración de… » ver todo el comentario
Si entre los datos te pone donde vives y el trabajo, o tu fecha de cumpleaños y la hora y hospital, ya casi pueden clavar la identidad.
Por un lado se deberia dar los datos justos, pero con datos que parecerian irrelevantes la IA podria dar alguna sorpresa y dar con un metodo para medir la salud o como mejorarla.
Y si quieres usar los datos para algo "bueno", se piden bien los datos y se deja claro el alcance de los mismos. Y yo iría más lejos: los resultados tendrían que ser públicos y de uso público.
Y eso de que eliminen la información de identidad, sin acceso a los códigos fuente de los programas, es en un 99.9% mentira.
Y en el restante .1%, da igual, a tirar de "Big Data" y saben a quién pertenece cada cosa.
Creer que las empresas no espían, cuando muy frecuentemente se comprueba que lo hacen, es de negacionistas.
A sailfish no le he echado un ojo, lo miraré. Yo decía LineageOS porque es el open source puro, que entiendo está lo suficientemente auditado para no tener puertas traseras de Google.
Thanks for el aporte de sailfish, lo miraré.
Rollo:
correo@protonmail.ch
Y cuando vas a crearte una cuenta en netflix o… » ver todo el comentario
Android tiene herramientas activas en el background para permitir el acceso remoto de Google al teléfono (al menos en los Pixel), requiere de tu permiso cuando hablas con un agente pero ellos pueden ver tu pantalla y marcar donde tienes que pulsar, quien no me dice a mi que no tienen una puerta trasera para poder hacer lo que les de la gana. De que me sirve tener un correo como protonmail seguro y cifrado… » ver todo el comentario
De todas formas, toda información es útil para la actividad principal de Google que es la publicidad, pero yo creo que si empiezan a poner propagandas de medicamentos a quien los necesite puede llegar a cantar demasiado el asunto. Yo diría que no les conviene usar esa información.
Pero la transferencia de datos sanitarios a cualquiera debería ser conocido por cada paciente y aceptado, o no. Todos deberíamos de poder ser informados sobre qué datos concretos nuestros se comparten. Especialmente en algo tan sensible como los médicos.
Pero, sobre todo: ¿por qué se entregaba la información en un formato que no había sido "desidentificado" –el término usado por la industria para extraer los datos que permiten identificar a un paciente de manera que su historial médico no pueda vincularse con él o ella–?
Entiendo yo que los datos que ha recibido google no se asocian con personas. Serán las historias médicas pero sin el nombre del paciente. Lo cual es razonable porque para entrenar una IA para que diagnostique enfermedades la identidad física del paciente no es relevante. Pero si así fuera no se por qué tanto revuelo.
De todas formas sospecho que el error fue de quienes entregaron los datos que no supieron o no se molestaron en borrar la información de identidad.
Lo digo porque el proyecto trata de entrenar una IA y para eso los nombres son irrelevantes.