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La Junta le retira a un enfermo de esclerosis múltiple un tratamiento por tener más de 55 años

La Junta le retira a un enfermo de esclerosis múltiple un tratamiento por tener más de 55 años

La familia de José Blanco no se lo podía creer cuando el pasado mes de febrero recibió una notificación del Hospital de Valme en la que se le comunicaba la suspensión del tratamiento para la esclerosis múltiple que padece por superar el límite de edad para el que está prescrita su financiación...

| etiquetas: esclerosis , sanidad , ocrelizumab
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85 comentarios
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Comentarios destacados:                    
#5 Bueno, todo es poco raro de primeras parece que no se lo administraron de normal, si no que participó en un ensayo clínico del mismo (No conozco el diseño del mismo, pero muchos de estos estudios son VS placebo así que es difícil saber si lo tomo de verdad) luego parece que cuando llego el momento de que se lo dieran prescrito se han encontrado con que no está aprobado para su rango de edad y en aplicación de ello pues la sanidad no lo paga.
Ante eso me temo que lo único es pedir un uso compasivo del mismo fuera de indicación aprobada.

La redacción es sensacionalista parece que empezaron a dárselo y la sanidad pago y de repente dijo que no.

Si mañana yo participó en un ensaño de NACOs en la TVP cuando termine el estudio tendré que volver a sintrom o heparin as porque actualmente la indicación no está cubierta por la seguridad social.
OnlyATiredMan #5 OnlyATiredMan
Bueno, todo es poco raro de primeras parece que no se lo administraron de normal, si no que participó en un ensayo clínico del mismo (No conozco el diseño del mismo, pero muchos de estos estudios son VS placebo así que es difícil saber si lo tomo de verdad) luego parece que cuando llego el momento de que se lo dieran prescrito se han encontrado con que no está aprobado para su rango de edad y en aplicación de ello pues la sanidad no lo paga.
Ante eso me temo que lo único es pedir un uso…   » ver todo el comentario
39 K 274
ingenierodepalillos #18 ingenierodepalillos
#5 Gracias por tan buen comentario esclarecedor, me cuesta atrubuir esta situación a un acto deliberado de maldad sin más, sí, incluso tras las muertes provocadas a enfermos de hepatitis. Hasta el mas malvado de los hombres, sigue siendo humano.
4 K 38
Martaurado2 #37 Martaurado2
#5 Además es super raro que nada más administrarle la primera dosis tire la moto a tomar pol culo y ya vaya corriendo de aquí para allá como un gamo y, cuando le anuncian que no se lo dan, se deprima y "esté peor que antes".

¿A ver si es un depresivo, además de un EM?
0 K 9
OnlyATiredMan #39 OnlyATiredMan
#37 Es probable que haya cierto componente si.
1 K 0
diminuta #79 diminuta
#37 yo con la primera dosis mejoré notablemente, pero no tan exagerado. Pasé de empezar a arrastrar el pie a los 10 mins de caminar a hacerlo tras 1h.
0 K 9
OnlyATiredMan #41 OnlyATiredMan *
#40 Por favor relee la noticia y luego mi comentario en #5 me temo no has comprendido la historia.
2 K 4
#59 Aleatoriamente
#5 Por lo que dice la noticia tenía mejoría. No sé hasta qué punto un placebo puede funcionar en alguien con una enfermedad autoinmune y más aún con la esclerosis multiple.
Conozco a un persona diagnosticada recientemente y que ha podido optar al tratamiento de la noticia por tener menos de 55. Fue un gran alivio. Si mal no recuerdo el tratamiento cuesta 10.000€ al año por dos pinchazos cada 6 meses.
0 K 9
OnlyATiredMan #64 OnlyATiredMan
#59 Realmente hablan de que que mejoró mucho y mucho el ánimo, tampoco es que hablen de datos clínicos que puedan hacer pensar que era el verdadero.

La mayor parte de estudios sobre todo en casos como este que los pacientes no están con una terapia específica previa suelen ser doble ciego y ni siquiera en el hospital saben si el tratamiento funciona o no.

Precisamente porque en estos casos una mejoría buena del ánimo hace maravillas en la tolerancia a dolor, movilidad de las personas etc.
0 K 7
#69 Tajabone
#5 ME DUELEN LAS MANOS DE APLAUDIR. Gracias por intentar hacer que los que leen esta patraña de noticia entiendan la realidad. Pero esto es menéame, así que quién sabe...
1 K 17
#75 Gendrix
#5 Lo de que participa en un ensayo clínico te lo sacas tú no se de donde.
0 K 9
OnlyATiredMan #77 OnlyATiredMan
#75 Hay dos opciones

-No has leído la noticia
-Eres analfabeto funcional

"Estuvo años sin tratamiento específico, de prueba en prueba y con un notable deterioro, hasta que en el verano de 2018 lo llamaron desde el Hospital de Valme para proponerle la participación en un ensayo clínico con un fármaco llamado Ocrelizumab con el que creían se podían obtener buenos resultados"
1 K 16
#76 Brulu *
#2 Ten cuidado, no sea que a parte de no haber entendido la noticia (lo puedes ver un poco mas claro en #5), te enteres de que las indicaciones de uso ni dependen solo de la Junta, y ni se establecieron despues de las elecciónes andaluzas, sino que vienen de antes..... y te des cuenta, y cortocircuites
2 K 23
eldarel #78 eldarel
#74 Lee también la parte de que el tratamiento se inició dentro de un ensayo médico y el comentario #5, que lo explica muy bien.
0 K 11
mariasabugo #2 mariasabugo
Los provida
32 K 249
perelada2021 #21 perelada2021
#2 Se dan golpes de pecho, y braman contra la eutanasia, argumentando que con caridad cristiana y cuidados paliativos todo el mundo es feliz y quiere vivir, y las primeras de cambio te dejan tirado para que sufras como un perro.
¡Como les deseo y celebro lo peor que les pase a esos perros sarnosos provida!
7 K 64
#70 el_guti
#21 a menos que seas cura, que si tienen que fletar un avion y abrir un hospital, lo hacen
0 K 7
Ryouga_Ibiki #26 Ryouga_Ibiki
#2 Los del PSOE dices? porque Andalucia es su feudo historico, a pesar de lo cual es la region con mas sanidad y residencias privadas del pais.

Pero luego te salen en una manifestacion con el puño en alto hablando de defender lo publico y la gente aplaude hasta que les salen callos en las manos.
4 K -19
eldarel #44 eldarel
#26 Sabes que ahora no gobierna el PSOE en Andalucía, ¿verdad?
Sería mejor leerse la noticia, vaya.
2 K 25
#74 eyyy *
#44 Eso, léetela y verás que las directrices las marca el ministerio de Sanidad, del PSOE, vaya!

Este vecino de Morón de la Frontera tiene 62 años y, según el único argumento esgrimido desde la administración andaluza, que a su vez se escuda en que se siguen las directrices del Ministerio de Sanidad, este medicamento sólo se puede aplicar a menores de 55 años.

Dicho eso, ojalá pudieran seguirle el tratamiento, una lástima.
1 K 11
#42 Loyert
#2 Este medicamento sólo se puede aplicar a menores de 55 años.
3 K 33
Pafman #1 Pafman
Quien haya conocido alguien con esclerosis sabe lo que supone eso. Yo la verdad no lo entiendo...
23 K 175
#3 lusco *
#1 Joder! y con 55 años que este señor tiene más pero el que ha puesto ese baremo es un desgraciado
6 K 58
OnlyATiredMan #9 OnlyATiredMan
#3 Los baremos normalmente se basan en que el estudio en base al que se autorizo se realizó en pacientes con X características y no permite afirmar que se beneficioso en otros pacientes.
2 K 24
Nute_Gunray #40 Nute_Gunray
#9 sí pero si ya se lo está dando significa que empezó antes de los 55, hay que ser un burócrata sin alma para hacer eso
2 K 23
jmboris #14 jmboris
#3 pero para jubilarse si que se tiene encuenta hasta los 65 , manda cojones ....
5 K 45
#17 soberao
#14 Te jubilas con 67,5 Lo de 65 era antes, aunque no sé si todavía hay gente que se puede jubilar con 65.
0 K 12
Ovlak #46 Ovlak
#17 Sí, los que hayan cotizado 38 años y medio.
2 K 38
Raziel_2 #84 Raziel_2
#46 No necesariamente. con 38 años y medio cotizados te aseguras el 100% de la pensión, pero no la jubilación temprana.

Te expongo el caso que conozco de primera mano, porque me toca.

El régimen especial del mar tiene 10 años de reducción a la edad de jubilación del régimen general, que se obtienen sobre el tipo de buque donde se embarque.

Un chaval que se haya embarcado con 15 años en marina mercante, que es donde está el máximo coeficiente reductor, hasta un 0.4 tendría asegurados los 10 años tras 25 cotizados, y 41 años. Al cumplir los 55 tendría 39 años cotizados en total, sin embargo aún tendría que esperar dos años para alcanzar la edad mínima de jubilación que hay ahora de 67 -10 de reducción por trabajador del mar.
1 K 16
Martaurado2 #35 Martaurado2
#14
Supercalzador
0 K 9
Robnix #61 Robnix
#3 Si fuera un político ya verías que esto no pasaba.
2 K 27
sonixx #30 sonixx
#1 a ver la esclerosis múltiple como todas las inmunológicas puedes desde estar con muy mala calidad de vida y la muerte a ni enterarte, la EM ha pillado una fama increíble, no se como, será porque como enfermedad rara es la más común o por su nombre tan contundente, o porque haya salido en series.
El tratamiento parece un ensayo clínico por lo que seguramente no pueden dar el tratamiento libremente, de todos modos con tres dosis me parece apresurado pensar que el tratamiento mejora algo la calidad de vida y merece la pena
3 K 29
Ovlak #49 Ovlak *
#30 La EM no es una enfermedad rara. Una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia no supera los 5 casos por cada 10.000 y la EM está por encima del doble. La "fama" que tiene se debe fundamentalmente a que es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, sólo por detrás de los accidentes de tráfico. No es un tema menor.
10 K 89
sonixx #66 sonixx
#49 en europa, no se te olvide ese detalle, porque la EM tiene en muchos países y razas una variación brutal, no era casi inexistentes en negros? Mi enfermedad es rara en Europa y zasca en otros países no, por ese criterio. Lo de llamarle enfermedad rara a una enfermedad, se basaba más bien en el número de casos por cada 100000 habitantes y en su conocimiento de la enfermedad, este último diría que es el más importante, pero sutil, realmente tiene correlación, ya que a mayor cantidad de caso,…   » ver todo el comentario
0 K 7
FoxyMoon #55 FoxyMoon *
#30 Perdona, pero Ocrelizumab no está en fase de ensayo, ni mucho menos, se usa desde hace un tiempo como tratamiento de fondo.
Además se pone cada seis meses, de modo que tres dosis suponen un año y medio: no es pronto para juzgar si está siendo bebeficioso para el paciente.
La EM no es una enfermedad considerada rara, es muy común.
Y creeme, si la tienes te enteras, y no por lo bien que te lo pasas precisamente.
Creo que no estás muy bien informado, en nada.
10 K 93
sonixx #60 sonixx
#55 perdóna, he dicho que el tratamiento es un ensayo clínico o eso me ha parecido leer, eso no implica que el medicamento esté en fase de ensayo, pero si el tratamiento, simplemente se usa ese medicamento para hacer un ensayo con x tipo de enfermos, para continuar cada 6 meses ? Todos mis tratamientos han seguido una pauta parecida, tratamiento nuevo, al principio muchas más dosis, y luego se van espaciando.
Todo eso evidentemente si va bien, pero ahiiiii de la teoría a la práctica, según la teoría yo tendría que estar tomando la mitad de dosis en un tratamiento cada mes y medio (4 semanas)y me lo querían subir y cortar los intervalos de tiempo.
Tú estás tomando ese medicamento ?
1 K 15
FoxyMoon #62 FoxyMoon *
#60 Sí, estoy tomando ese tratamiento, gracias por tu interés. ¿Tú que estás tomando? La única pauta de administración es esa: cada seis meses.
No procede espaciarlo , seis meses es el tiempo que permanece el receptor de celulas B antiCD20 saturado, es decir, el tiempo durante el cual es efectivo.
4 K 39
sonixx #71 sonixx
#62 pero al principio de todo tratamiento si se hace bien, no te ponen las dosis espaciadas semanas entre ellas? Es la pauta de prácticamente todos estos tratamientos , voy a mirarlo porque se me hace raro
0 K 7
sonixx #72 sonixx
#62 no me salía editar, así que te lo escribo por aquí, he visto que hay las dos primeras dosis están espaciadas dos semanas, y el resto 6 meses, muy parecida a este tipo de tratamientos, el problema es cuando no funciona bien el tratamiento pero funciona y tienen que subir dosis, o tener plazos distintos, como en mi caso, deduzco que a la gente que le medio funcione el tratamiento será distinto. Pero claro, parece ser un medicamento muy nuevo y seguro que no estará muy estudiado por ahora dosis distintas, pero me a puesto algo que no será raro
0 K 7
Martaurado2 #32 Martaurado2
#1
Es lo que tiene participar de un ensayo clínico: que te dan las dosis aprobadas por las Autoridades Sanitarias y los Comités de Ética, y no las que tú quieras.

El paciente sería perfectamente informado de que el ensayo clínico tenis una duración y limitaciones, y más allá sólo se puede administrar el fármaco cuando esté autorizado
2 K 26
#67 ansufati
#32 La regulación pone la "ciencia" por encima de la vida. Este señor debe morirse y sufrir porque no hay evidencia en un ensayo que indique que lo que a él le funciona, funcione. Sin embargo la regulación permite que se lo carguen si lo pide.
1 K 14
FoxyMoon #52 FoxyMoon
#1 En algunos casos, como es el mío, es básicamente peor que morirse.
2 K 21
diminuta #73 diminuta *
#1 es Ocrelizumab, el medicamento que tengo yo, se lo quitan porque no está indicado para mayores de 55, no por otra cosa.

Se acabó el ensayo clínico en el que participaba y que era la razón por la cual se lo pusieron fuera de los baremos establecidos.

Seguramente ya no tengan más opciones, pues es uno de los más potentes.

Entiendo la frustración, pero es lo que hay lamentablemente. No puedes saltarte las normas por las cuales se dan medicamentos tan caros, porque entonces cualquiera que…   » ver todo el comentario
2 K 20
denegator_denegator #10 denegator_denegator
Hay que invertir más en el desarrollo de fármacos! Si su producción fuera más económica no existiría reste problema!
3 K 34
Dsociaty #24 Dsociaty
#10 se puede decir más claro pero no más alto. Hay que dejarse de invertir en chorradas y dar a la Salud el puesto que se merece .
0 K 8
pedrobz #48 pedrobz
#10 No, la producción de un fármaco suele ser bastante barata.

Es la INVESTIGACION lo que es caro y no se puede reducir y si, hay que invertir mas en investigación de nuevos fármacos, y que esa inversión sea publica y que los resultados sean públicos, para que luego no venga una farmacéutica a venderte el medicamento a precio de oro, o solo investigue lo que sea mas rentable, etc.
1 K 10
Pafman #15 Pafman *
Edito
1 K 32
Siento55 #13 Siento55
No estaba aprobada la eutanasia, pero lo de dejarte morir cuando sales caro sí era y es legal. Cuando el dinero es lo único importante, es repugnante.
2 K 29
Manolitro07 #28 Manolitro07 *
#11 qué tiene que ver la ELA ahora? Algunos estáis tan desquiciados que, no sólo no sabéis lo que leéis, sino tampoco lo que decís
2 K 27
mirav #4 mirav
Retirarle un medicamento que le esta funcionando es una gran crueldad, pero en el caso de la esclerosis es bastante habitual que ciertos medicamentos/tratamientos no esten aprobados para la gente muy mayor o con alta discapacidad. Cuanto peor estas menos probable es que funcione, por lo que a veces se considera mejor optar por otra via terapeutica.

Aun asi en este caso parece un motivo meramente economico.
2 K 23
Martaurado2 #20 Martaurado2
#4

Era un ensayo clínico. No se le ha retirado un tratamiento, se le ha excluido de un experimento por no cumplir criterios de inclusión

Sensacionalismo barato
6 K 39
sonixx #34 sonixx
#4 no sé si es económico , es un ensayo, y a lo mejor su tratamiento anterior es más caro, en esa liga todos son caros
0 K 7
#22 Alias_Piejodido
Hay que huir de Andalucía también. Lo que valen tus medicamentos es un dinero que alguien del PP se piensa llevar, ya tiene nombre y apellidos.
1 K 18
Martaurado2 #25 Martaurado2
#11

Ni idea. Ni siquiera es la EKA lo que tiene.

Ni es un tratamiento aprobado para su edad, y se le dio en un ensayo clínico (un experimento, vaya)
1 K 18
#85 --652988-- *
Fabricante indio que fabrica para el original. Diferencia de precio bestial. Muy buena valoración esta web en trustpilot
www.oddwayinternational.com/index.php?virtuemart_category_id=0&lim
0 K 17
#19 --652988--
En general todos estos fármacos son inmunosupresores, con lo que me extraña que la mielina se regenere con el mismo, por un lado. Por otro lado, creo que por mal que esté es conveniente seguir un tratamiento para retrasar el avance de la enfermedad.
0 K 16
cacho_perro #58 cacho_perro
Ey, no pasa nada, seguro que AHORA se podrá hacer un seguro PRIVADO baratito donde lo atenderán más rápido y mejor que en la pública llena de funcivagos y enfermeras tiktokeras que hay que liquidar, que me lo han dicho los de VOX, la COPE y los foreros de Burbuja.info :-D
0 K 15
Jack_Sparrow #16 Jack_Sparrow
En USA discriminarán por precios a quién dan servicio y a quién no. Aquí tenemos otras maneras de racionar los recursos sanitarios, en este caso de la noticia, por edad.

Un saludo a los que dicen que la sanidad "gratuita" que tenemos en España garantiza tratamientos a todo el mundo.
1 K 15
Manolitro07 #29 Manolitro07
#16 garantiza tratamientos si está demostrado que soluciona la patología para un rango de edad
1 K 20
OnlyATiredMan #36 OnlyATiredMan
#29 y si el coste beneficio es el adecuado.
Yo puedo fabricar un fármaco que mejore reduzca un 1% el riesgo de infarto a los 10 años y cuyo precio sea de 100.000 euros al año.

Pues no se puede cubrir por la sanidad pública
0 K 7
Kichito #43 Kichito
#16 Los beneficios y derechos de lo público en España sólo existen sobre papel. A la hora de la verdad la educación y ls sanidad en España son muy deficientes. Por desgracia la demografía juega en contra de España. Los gobernantes van a tener que hacer milagros con los cada vez más exiguos recursos y el creciente aumento de demanda de servicios.
Esto lo aliñamos con la fobia a la empresa y a la iniciativa privada de los españoles y voilè en unos años... Argentina.
0 K 8
tul #68 tul
#56 el verbo saber le viene muy grande a la generalizacion que te acabas de cascar.
0 K 11
mazinguerzeta #57 mazinguerzeta *
No da puntá sin hilo el trifachito! :ffu:
0 K 11
ARickyTown #12 ARickyTown *
Quien tomara la decisión no puede ser más miserable. Espero que el sufrimiento que ha creado lo sienta multiplicado por diez.
0 K 10
vviccio #54 vviccio
JAJAJAJA y se supone que quieren alargar la edad de jubilación.
0 K 10
filemon314 #63 filemon314
a la persona que puso el baremo debería caducarle su trabajo y sueldo ipsofacto
0 K 10
Magankie #51 Magankie
Yo el pasado año me enteré que si tienes una edad avanzada no te dan tratamiento para dejar de costar dinero a las arcas públicas
0 K 10
#56 Millares_potente
#51 Pues te enteraste mal.

No te dan tratamiento si saben que no va a servir para nada.
2 K 7
Daxin #83 Daxin
#81 yo te he contestado que no hay limite de edad para recibir un transplante. Han pasado 40 años desde los 80....
0 K 9
DelphineOats #6 DelphineOats
Están locos???
0 K 8
#7 javi618
#6 ¿Los que critican sin leer la noticia dices?
5 K 23
DelphineOats #11 DelphineOats *
#7 la he leído, ¿¿¿la has leído tú???
Los liberatas poniendo un argumento administrativo por delante del bienestar del paciente.
Ojalá les pille el ELA a ellos
9 K 17
Eristoff #27 Eristoff
#11 según noticia, los liberatas siguen directrices de los sociatas y comunatas, pero ya sabes la analogía del sabio y la luna..
4 K -3
#50 javi618
#11 Tómate una tila hombre, que te veo alteradillo. Y atiende a lo que comentan otros usuarios que han leído más allá del titular, ya puestos.
3 K 14
OnlyATiredMan #8 OnlyATiredMan
#6 estos romanos...
0 K 7
#65 tar_inet
Parece que no es el único en esta situación
m.facebook.com/story.php?story_fbid=165002668357433&id=10749185264
0 K 6
#45 RogerSanchez
Luego dicen que los impuestos sangrantes que se pagan toda la vida sirven para algo. que con eso pagas carreteras, sanidad y pension.
Pues las carreteras porque son cemento y es dificil que salgan volando. pero el resto... ya sabemos todos como está y adonde van.
0 K 6
Cuñadorl #31 Cuñadorl
¿Pero no estaban en contra de la eutanasia? :shit:
0 K 6
depptales #47 depptales
Viva España !!!
0 K 6
Rachel_Barreiro #23 Rachel_Barreiro
Para transplantes la edad limite está en 65. Así que más o menos. (Os recuerdo que trabajamos hasta los 67)
2 K -7
OnlyATiredMan #38 OnlyATiredMan
#23 Mentira, no hay límite se decide en base a estado del paciente y lo agresivo que sea trasplante.
0 K 7
Rachel_Barreiro #80 Rachel_Barreiro
#38 hace años era así. Mi tío consiguió un transplante cuando estaba limitado la edad a 65 años 80. (Ya se hablamos del siglo pasado). Quizás ahora a cambiado peto hace unos años era así.
0 K 6
OnlyATiredMan #82 OnlyATiredMan
#80 Hace entre 30 y 40 años... :palm:
1 K -1
Daxin #53 Daxin
#23 eso lo dices en base a? Mi abuela fue donante con 85 años, y si hubiese necesitado algo habria estado en lista con baremo no excluyente por edad.
0 K 9
Rachel_Barreiro #81 Rachel_Barreiro
#53 no he dicho limite para ser donante sino para recibir el transplante. En los años 80 era así. El limite estaba en 65 a mi tío le transplanraron un riñón a los 63.
0 K 6
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