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Estoy enfermo y quiero un tratamiento experimental, ¿qué puedo hacer?

Estoy enfermo y quiero un tratamiento experimental, ¿qué puedo hacer?

Cada año miles de pacientes participan en ensayos clínicos o reciben tratamientos de uso compasivo. En este reportaje os explico en qué consisten, dónde encontrar información fiable y qué puedes pedir a tus médicos. (...) “Lo primero que hay que saber es que, efectivamente, un ensayo clínico es una posibilidad de optar a un tratamiento y que te puede llegar en un momento en que todavía puedas tener una oportunidad, pero también implica incertidumbre, ya que el efecto del tratamiento puede ser neutro o incluso negativo”

| etiquetas: medicina , enfermedad , riesgos
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33 comentarios
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Comentarios destacados:          
McGorry #1 McGorry
Como te toque el grupo de control verás que gracia.
12 K 128
#2 filtrodelapradera
#1 Puede decir que es un gnomo, que no puede estar en el grupo de con-trol... :palm:
13 K 85
#3 --595012--
#2 Madre mía del amor hermoso...
2 K 43
vvjacobo #5 vvjacobo *
#2 Si cuando mueras vas al infierno y te torturan todavía más que a hitler, que te quede bien claro que tuviste lo que te merecías.
2 K 32
semaolvidao #8 semaolvidao *
#2 nunca te reduzcas con un emoticono de esos. Tu chiste es brutal en el mundo de los chistes malísimos, pero mejora el mundo.

Sí, lo sé, reírse de lo malo que es un chiste malo es reírse dos veces, pero es muy duro para los débiles ser juzgados por los setas sinsentido delumor.

Hermano, #yosimemeo
5 K 46
Conde_Lito #25 Conde_Lito
#2 Joder, por dios... :palm: xD xD
0 K 12
largo #7 largo
A mi esposa hace año y medio le diagnosticaron una enfermedad incurable de la cual falleció hace 8 meses. Estuvimos valorando entrar en un programa experimental sobre esa enfermedad, ELA en este caso, y a parte de que no era nada fácil entrar y que el estudio acabase recaudando lo que necesitaba para llevarse a cabo, el 50% de los que entrasen iban a recibir un placebo, como dice #1, y entonces se te acaban yendo las ganas.
Salud Ompares.
28 K 206
Bolgo #10 Bolgo
#7 Vaya, te acompaño en el sentimiento; vaya entereza al hablar del tema.
11 K 104
valzin #14 valzin
#7 Recuerdo que hace meses, nos hablaste de lo que estabas pasando, lo duro que estaba siendo...
Cada vez que ha salido el tema ELA te he recordado.
Espero que te recuperes lo antes posible.
Un fuerte abrazo.
8 K 58
largo #23 largo
#14 Gracias.
Así fué la evolución, efectivamente. Al menos esta cruel enfermedad no le postergó a la cama durante años, fué relativamente rápida.
Regracias Compa.
3 K 22
estoyausente #17 estoyausente
#7 Es una mierda que sea así pero es la mejor manera muchas veces de ayudar a futuros enfermos. Por supuesto es una decisión 100% personal y es tan respetable apuntarse como no hacerlo.

A veces la vida es una mierda, la verdad. Me alegro que al menos puedas hablar de ello con cierta entereza, es admirable.
6 K 64
largo #21 largo
#17 No se apuntó al estudio, tampoco podía, pero cedió su tejido nervioso para estudio y para intentar ayudar a otra gente. De hecho le echó muchos webos en todos los sentidos.
5 K 49
estoyausente #24 estoyausente
#21 no me cabe duda. Sólo quería decir que ambas opciones son válidas, que no creo que unos sean mejores que otros. Es muy difícil esa situación, solo no sucumbir ante la desesperación ya es mucho. Pero la honra intentar ayudar, cada empujoncito cuenta. :-)
1 K 20
borre #26 borre
#7 Te acompaño en el sentimiento y un sincero abrazo de mi parte, a mi padre se la diagnosticaron hace dos y poco le queda, y esto es una enfermedad que destroza psicológicamente a todo familiar o amigo cercano.
3 K 34
largo #28 largo
#26 Si, es una mierda grande, pero es lo que hay. Mucho ánimo para todos vosotros en estos momentos complicados.
1 K 20
mikelx #30 mikelx
#7 En ningún caso se trataría con plcebo a alguien si existen fármacos que tratan la enfermedad. Si no existen dichos fármacos, entonces no hay nada que perder. O bien te tratan con el fármaco experimental, o bien te quedas igual que sin el estudio pero ayudando a la ciencia.

Por cierto, que, en caso de que sea evidente que la salud del paciente se está deteriorando durante el estudio, se puede decidir cambiarlo de grupo (ya se ha demostrado que el tratamiento control no es efectivo y todavía se está a tiempo de estudiar el efecto individual).
3 K 17
semaolvidao #9 semaolvidao
#1 yo tenía entendido que para las enfermedades mortales no se usa control.
1 K 21
jrpc #12 jrpc
#9 Siempre se usa grupo de control. De lo contrario no habría punto de referencia y cualquier factor externo, desde la comida pasando por el mismo aire que respiran podrían ser variables que están contribuyendo positiva o negativamente sin que se pudiera detectar. Por tanto son dos grupos sometidos a exactamente los mismos estimulos y expuestos al mismo ambiente a excepción del medicamento experimental.
1 K 14
semaolvidao #16 semaolvidao *
#12 #13 esto lo sabéis positivamente u os lo imagináis muy fuerte? Lo digo porque:
- el placebo puede funcionar con cosas suaves, dolor, etc. no salva a moribundos
- lo mismo con efectos tipo la alimentación (¿¿la alimentación te cura el cáncer terminal??)
- no me parece ético no darle medicamento a alguien que se muere
- el medicamento debe mejorar a lo anterior, pero si ya hay medidas de eficacia de las terapias anteriores solo basta compararlas con las nuevas.

EDITO: acabo de ver un…   » ver todo el comentario
2 K 30
Ovlak #18 Ovlak *
#16 Dije claramente que sobre todo en las primeras fases, las que valoran efectividad y seguridad. El uso compasivo suele ser con terapias en fases de ensayo más avanzadas y que no necesariamente se otorga con fines experimentales. La eficacia frente al placebo suele haberse comprobado antes del uso compasivo.
1 K 22
auroraboreal #32 auroraboreal *
#18 El grupo "control" puede ser muy variado:

(1) Puede recibir placebo, si no existe un tratamiento standard;
(2) puede no recibir ningún tratamiento (no dar tratamiento no es lo mismo que dar un placebo),
(3) puede recibir dosis diferentes a las del grupo "en el que se estudia el nuevo medicamento" o puede
(4) recibir otro tratamiento diferente al que se va a estudiar (por ejemplo, el standard para esa enfermedad).

Cuando ya existe un tratamiento estandard efectivo…   » ver todo el comentario
1 K 24
auroraboreal #31 auroraboreal *
#12, #13 El grupo "control" no siempre recibe "placebo". Puede recibir el tratamiento standard para esa enfermedad y el grupo de "casos" recibe el nuevo tratamiento.
Hoy en día, un comité ético no aprobaría un estudio que tratara con placebo una enfermedad grave que tiene un tratamiento mínimamente efectivo
(go to #22, que creo que lo explica bastante bien)
2 K 33
Ovlak #13 Ovlak *
#9 Todo ensayo clínico de una nueva terapia (sobre todo en las primeras fases) necesita mejorar al placebo con resultados estadísticamente significativos para que se considere como efectiva, lo que implica inevitablemente el uso de un grupo de control.
1 K 22
#15 Motherofdragons
#13 perdonad que os corrija. No siempre hay control, a veces puedes controlar con datos pasados aunque no es habitual y en las enfermedades para las que ya hay tratamientos aprobados siempre se controla con la
Mejor terapia disponible no con placebo, sino no sería ético
4 K 39
Ovlak #19 Ovlak
#15 Mejor terapia disponible no con placebo, sino no sería ético
La fase de ensayo que estudia la seguridad de un medicamento se realiza con pacientes sanos, lo que elimina el problema ético. El grupo de control existe siempre, sea con placebo o sea con una terapia anterior.
2 K 25
#20 Motherofdragons
#19 depende, en químioterapia no se prueba en pacientes sanos sino en enfermos terminales... cada ensayo y patología tiene sus particularidades, pero es importante apoyar la investigación y confiar en que se hace de manera ética. Es la única forma de avanzar
1 K 17
auroraboreal #33 auroraboreal *
#19 "Pacientes sanos" ...Eso son personas que, voluntariamente se ofrecen para participar en un ensayo clínico, pero no son pacientes de la enfermedad que se va a estudiar :-) .
Un nuevo fármaco pasa por muchas fases antes de ser aprobado (y esto puede ser interesante para saber los datos que debe presentar un fármaco, a diferencia de los datos que debe presentar, por ejemplo, un suplemento alimentario):

-Fase "preclínica": aquí se hacen ensayos en el laboratorio,…   » ver todo el comentario
1 K 24
aberron #22 aberron
#9 Efectivamente. Ante las dudas, os pego aquí lo que me dicen los dos expertos.

José Antonio Sacristán (Lilly): Cuando una persona necesita un tratamiento por tener una enfermedad grave no se le da placebo. Lo que puede ocurrir es que se administre un tratamiento de base a los dos grupos de pacientes y además, a uno de los grupos se le añada el medicamento experimental y al otro placebo; es decir, todos los pacientes reciben al menos el tratamiento basal. En otras ocasiones, cuando la…   » ver todo el comentario
6 K 56
mikelx #29 mikelx
#1 En casos de enfermedades graves para las que existe un tratamiento, el grupo control rcibe el tratamiento estándar que le recetaría su médico especialista.
2 K 27
#27 capitansevilla
Pues mira, he entrado en la noticia pensando que una a ser una magufada inútil, pero resulta que aciertan bastante. En el caso de mi madre (3a recidiva de un cáncer de los raros), cuando ya nadie la quería tratar, encontré 3 ensayos clínicos en Madrid en la web de clinicaltrials.gov (eso si, yo solo; sin ayuda de ninguno de los médicos que habíamos visitado, que se limitaban a decir que ellos no podían hacer nada). Y bueno, al final falleció, pero tuvimos 1 año y pico más de lucha y esperanza y la tranquilidad de haber estado luchando hasta el final, en vez de quedarnos cruzados de brazos sin hacer nada.
En fin. Estas cosas deberían estar plenamente difundidas y ser de dominio público.
2 K 27
squanchy #4 squanchy
No jugar al "Cobra Mission".
1 K 17
Nathaniel.Maris #11 Nathaniel.Maris
#4 Bueno ... un viejales por aquí, a mis brazos hermano!
1 K 17
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