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"Sé que mi aspecto puede generar rechazo": cómo es luchar contra la rara porfiria de Günther

"Sé que mi aspecto puede generar rechazo": cómo es luchar contra la rara porfiria de Günther

Vivir con la porfiria eritropoyética congénita, una enfermedad rara y agresiva, equivale a dolor y sacrificio. Fide Mirón, quien la sufre desde que era una bebé, nos cuenta sobre su inspiradora lucha.

| etiquetas: salud , porfiria de günther
Comentarios destacados:              
#17 #1 #3 #5 qué pesados ensuciándolo todo con política, me parece una falta de respeto a esta chica.
De entre todas las desgracias de enfermedades que te puedan caer, esta está de las 2 primeras. Qué hija de puta es la Naturaleza a veces.
#2 la primera es el síndrome de arlequín quizás?
#24 #42 Hay mujeres muy criticonas, pero creo que hay un patron de ciertos chicos contra chicas atractivas. La ven inalcanzable, por una especie de si no es para mi para nadie, la atacan para hundir su poder. Yo he visto chicas atacadas por chicos y que en mi opinion lo eran por ser atractivas.
#27 Tambien puede ser rechazado por el acento o comportamiento.
#13 #26 Yo creo que es natural o atavico sentir rechazo, aunque se puede reeducar.
En androides que se asemejan a humanos generan…   » ver todo el comentario
#6 Joder, he entrado en imágenes de google para verlo, debe de ser durísimo vivir así. Todo mi apoyo
#2 ahora me dejas con curiosidad, cual es la otra de la lista?
#7 No he querido ni saberlo :-S
#7 Alguna con dolores crónicos seguro.
#7 La Epidermólisis bullosa podría estar en la lista perfectamente
Qué ejemplo de superación! Ojalá y las investigaciones que están llevando a cabo obtengan fruto y sirvan para mitigar esa enfermedad devastadora.
Ciertos comentarios dan vergüenza ajena.
En fin...
Respect!
Jamás he entendido la psicología detrás del bullying. Yo soy Asperger y he tenido la suerte de ponerme a estudiar a la gente desde lejos, por supuesto, sin comprender sus comportamientos erráticos e hipócritas, pero viendo los patrones de conducta y siendo capaz de anticiparme ante cada persona con ciertas características. Por supuesto, no tengo amistades porque soy un bicho raro para todo el mundo. Nací con la suerte de ser grande, y jamás han sobrepasado la pequeña mofa a baja voz. A día de…   » ver todo el comentario
#35 me declaro tu fans. Y de la mujer del artículo también. Creo por cierto, que la he visto alguna vez por el Raval y hace unos tres días por Arco de Triunfo muy de madrugada. Y si no es ella, hay otra mujer que no tiene nariz en Barcelona. Siempre he pensado que debe haber trascendido a un nivel de auto aceptación muy liberador... aunque haya sido a la fuerza.
#45 jeje sí, es verdad, aunque estas personas con desfiguraciones faciales y/o corporales tienen mi máxima admiración. Como mi aspecto externo es más "normal", se enfadan más conmigo, por las expectativas en sus mentes, pero no tengo que preocuparme tanto por mi salud física.
Lo que pasa que, aunque te aceptes tanto, hay días que te gustaría ser más "normal". Sufro mucho viendo que, a pesar de que los seres humanos tenemos un cerebro espectacular, autoconocimiento, registro…   » ver todo el comentario
#47 ahora soy más fanS
Inspirador. Todo un ejemplo de esfuerzo, de superación.... Sin palabras
#22 comparar lo que cuenta que ha sufrido la chica (y lo que le queda) para hacer chascarrillos de política es muy respetuoso, si.

Hay que ser indigente moral, pero allá cada cual.
#32 ¿Desde cuando un comentario humorístico, te haga gracia o no, demuestra la indigencia moral de alguien?
"Hay que ser indigente moral", lo que hay que leer.
#32 Haayyy Luisito, que barato te cuesta en meneame ser moralista y acusar con tu dedo e incluso insultar pero alla cada cual.
Transfusiones de pequeña cada 15 días... se le han caído las manos... dolor permanente...

Qué puta enfermedad. Ojalá se encuentre la forma de curarla, porque hay que joderse.

Y todavía hay quien cree en dios. :palm: :palm: :palm:
Ostris hace mil años, en mi primer curro trabaje cara al público y creo que vino esta señora u otra similar a que le envolviese unos regalos. La verdad es que impacta bastante siendo sinceros... Que fortaleza y que gran trabajo ha tenido que hacer con ella misma para dejar a un lado todos esos pensamientos y circunstancias y centrarse en llevar, no sólo una vida lo más plena posible dentro de sus circunstancias, si no dar la cara por los que padecen la enfermedad y luchar.
#22 por mucho que lo pongas entre comillas no me vas a hacer quedar mal, es una expresión correcta. La falta de respeto es utilizar a esta chica para hacer mofa de vuestros adversarios políticos.
#30 Hermano, yo no tengo adversarios politicos, en todo caso todos los politicos son mis adversarios.
Y por favor podes indicarme con amabilidad donde esta la mofa a Fide Miron?
Ni se la nombró, ni se la mentó, ni se hizo ninguna referencia a ella ni este es tan siquiera su espacio.
Espera espera, no te tomes la molestia de contestar, realmente no me interesa tu respuesta. Un saludo, ale que vaya bien
#34 he dicho mofa a los políticos haciendo uso del caso en cuestión. Si no quieres que te conteste no me escribas, hermano.
Pues a mi no me genera rechazo, me genera admiración
a mi entender, rechazo es muy fácil generarlo entre niños aunque si les explican la situación la cosa cambia mucho. En la edad comprendida entre 12-20 años es diferente el rechazo y luego creo que el comportamiento cambia mucho a mejor.

De todas formas a mi me ha parecido que ha habido un cambio de actitud ante las personas con síndorme de down(yo antes decía retrasados o mongolitos pero sin ningún desprecio simplemente porque no sabías como definirlos y es lo que oías en la calle) y otras enfermedades "desfigurativas" . A día de hoy me parece que la gente en general y los chavales en particulas tienen esto más interiorizado.

no sé si he sabido explicarme......
#13 Los niños son loros. Repiten lo que dicen sus padres. Da igual la época, si son unos cenutrios burlones los hijos serán igual.
Y la enseñanza en colegios sólo contrarresta eso cuando fuera hay una presión social suficiente. Es decir, la enseñanza no hace nada por sí misma.
Esa intención que siempre ha habido de que los profesores sean quienes se encarguen de enmendar a los niños sólo sirve para que se quemen.
#26 a mi me parece que ahora hay más conciencia con la gente con "necesidades especiales" que lo que había hace 20 o 30 o más años.
¡ Pobre mujer, con esa enfermedad y además viviendo en España, un país de maltratadores!
Le habrá venido genial el ponerse mascarilla.

No en serio, es digno de admirar que luche y siga adelante!
#44 si es la chica que yo ví hace una semana, no la lleva. Y supongo que por el dolor que le causaría
para esas muestras de rechazo ni siquiera hay que tener esa enfermedad. el único antídoto contra el bullying es ser atractivo, los sicólogos mentirán diciendo "trabaja tu personalidad", "son creencias erróneas suyas."
#24 No sé dónde leí que la manera más efectiva de luchar contra el racismo sería ofrecer cirugía plástica gratis a toda la población. Es repugnante pero demuestra lo abyecta que es la sociedad.
#24 No te creas, hay gente tan asquerosa que se mete con los guapos solo por envidia. Seguro que conoces a alguien que no es precisamente un cardo pero que tiene la autoestima por los suelos por culpa de esos idiotas
#24 El único antídoto contra el bullyng es que el acosador reciba su merecido de una u otra forma.
Parece salida de desafío total.
#9 No seas cruel, que es un ser humano
#11 eso... Que si fuera una cabra... A tirarla del campanario.

Tu no tienes corazón.
#19 Ya no por el resto de animales, es que es algo tan obvio, que remarcandolo parece que lo ponga en duda.
#9 Hala, no parece que tenga 3 tetas.
#18
La de las 3 tetas tenia la cara normal
#1 Porque nunca estuviste cerca de un tal pablo, su vibracion es negra que te cagas.
#3 Menos con Casado, el pobre ya bastante tiene con lo suyo.
#5 Todos son nefastos, pero algunos destacan por sobre el resto, por eso son los mas visibles. En todos los bandos.
#1 #3 #5 qué pesados ensuciándolo todo con política, me parece una falta de respeto a esta chica.
#17 Tienes suficientes comentarios como para no centrarte en esos. Qué pesado diciendo lo que tienen que comentar los demás.
#17 Estaria a tus pies si me señalas la falta de respeto a Fide Miron o a ``esta chica´´ como la llamas tu.
#1 Venía a decir algo así, mis dieces :troll:
#1 es verdad que generan rechazo pero ahí siguen viviendo del cuento y descojonando la sociedad y la economía españolas.
#1 qué ha manía de enmierdar cada hilo con la guerra política, que asco meneame desde que os dedicáis a esta mierda
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menéame