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Estoy enfermo y quiero un tratamiento experimental, ¿qué puedo hacer?

A mi esposa hace año y medio le diagnosticaron una enfermedad incurable de la cual falleció hace 8 meses. Estuvimos valorando entrar en un programa experimental sobre esa enfermedad, ELA en este caso, y a parte de que no era nada fácil entrar y que el estudio acabase recaudando lo que necesitaba para llevarse a cabo, el 50% de los que entrasen iban a recibir un placebo, como dice #1, y entonces se te acaban yendo las ganas.
Salud Ompares.
#7 Vaya, te acompaño en el sentimiento; vaya entereza al hablar del tema.
#7 Recuerdo que hace meses, nos hablaste de lo que estabas pasando, lo duro que estaba siendo...
Cada vez que ha salido el tema ELA te he recordado.
Espero que te recuperes lo antes posible.
Un fuerte abrazo.
#14 Gracias.
Así fué la evolución, efectivamente. Al menos esta cruel enfermedad no le postergó a la cama durante años, fué relativamente rápida.
Regracias Compa.
#7 Es una mierda que sea así pero es la mejor manera muchas veces de ayudar a futuros enfermos. Por supuesto es una decisión 100% personal y es tan respetable apuntarse como no hacerlo.

A veces la vida es una mierda, la verdad. Me alegro que al menos puedas hablar de ello con cierta entereza, es admirable.
#17 No se apuntó al estudio, tampoco podía, pero cedió su tejido nervioso para estudio y para intentar ayudar a otra gente. De hecho le echó muchos webos en todos los sentidos.
#21 no me cabe duda. Sólo quería decir que ambas opciones son válidas, que no creo que unos sean mejores que otros. Es muy difícil esa situación, solo no sucumbir ante la desesperación ya es mucho. Pero la honra intentar ayudar, cada empujoncito cuenta. :-)
#7 Te acompaño en el sentimiento y un sincero abrazo de mi parte, a mi padre se la diagnosticaron hace dos y poco le queda, y esto es una enfermedad que destroza psicológicamente a todo familiar o amigo cercano.
#26 Si, es una mierda grande, pero es lo que hay. Mucho ánimo para todos vosotros en estos momentos complicados.
#7 En ningún caso se trataría con plcebo a alguien si existen fármacos que tratan la enfermedad. Si no existen dichos fármacos, entonces no hay nada que perder. O bien te tratan con el fármaco experimental, o bien te quedas igual que sin el estudio pero ayudando a la ciencia.

Por cierto, que, en caso de que sea evidente que la salud del paciente se está deteriorando durante el estudio, se puede decidir cambiarlo de grupo (ya se ha demostrado que el tratamiento control no es efectivo y todavía se está a tiempo de estudiar el efecto individual).

menéame